Die Taufe von Kyra, Jamie und Lea

So hier kommt der Film,

es hat etwas  Länger gedauert, da ich von jedem die Erlaubnis brauchte.

Tauf Spruch Lea 

Fürchte dich nicht, denn ich bin mit dir
und will dich segnen. 


1. Mose 26,24 b 

Tauf Spruch Jamie

Behüte mich wie einen Augapfel im Auge,
beschirme mich unter dem Schatten deiner Flügel.


Psalm 17,8

Tauf Spruch Kyra

Wir sind schon Gottes kinder; es ist aber noch nicht offenbar
geworden, was wir sein werden 


1. Johannes 3, 2a



Die Familie Frankenberg möchte sich noch mal für den
Wunderschönen Tauf Gottesdienst bedanken,
und für die anschließende Familien Hilfe.

Kyra Tag 116

So Heute werden die Drei Kleinen getauft.

um 10:00h geht es los, es werden 25 Gäste erwartet,
es gibt ein Kleines Mittag Essen und jeden menge Kaffee und Kuchen,


Kyra geht es soweit ganz gut, ihr fehlen ca. 600 Gramm bis zur Nächsten
Herz OP, Hilfe für uns Läuft Langsam an,
nach dem wir jetzt die Richtigen Stellen Kontaktiert haben,

Jamie, Lea, Lucas und Jana geht es auch gut,
Mama und Papa geht es auch soweit gut,


Film von der Taufe gibt es Später....


So wie versprochen das Video von der Taufe,

Kyra Tag 101

Was gibt es Neues von Kyra ?

Kyra geht es gut sie wiegt 5365 Gramm und ist 56 cm Groß,
wir Organisieren immer noch alles alleine, und hoffen das wir
bald Untersützung bekommen,

Am 10.10.2010 um 11:00h wird Kyra , Jamie und Lea Getauft, in der
Zachäus-Kirche, 22419 Hamburg.

Es werden noch Taufpaten gesucht,....


so das war es erstmal.....

*** Update***                   26.09.2010 19:33h

Kyra, Jamie und Lea haben ihre Taufpaten,
damit werden jetzt keine mehr gesucht.

Kyra Tag 91

Heute ist Kyra 91 Tage Alt,
wie geht es weiter mit Kyra, Ihre Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten Platte
ist zu Klein geworden, sie bekommt in der 39 KW ein Neue,
dazu muss sie ins AK Heidberg, und Sediert werden, das heißt
dazu muss sie einmal Schlafen gelegt werden, und sie wird dann auch 1-2
Tage im Krankenhaus bleiben mit der Mama.


Gestern am 14.09.2010 war wieder Kontrolle im UKE zum Herz-Echo.
Vorher wurde sie nochmal Gewogen, sie hat jetzt 5010 g und ein Medikament wurde erhöht (Captopril von 0,5 mg zu 1,0 mg). Wenn Kyra 6 Kg erreicht hat (ca. 4-5 Wochen) wird die zweite Herz OP stattfinden.
Aber das erfahren wir dann am 08.10.2010 dann ist wieder Kontrolle.

Heute hat Lucas Kyra Sondiert und das hat wirklich gut geklappt.

Kyra beim Teddy Kuscheln

So sieht eine Gute Sättigung bei Kyra aus ( 83 ist die Sättigung)

Papa beim Blog schreiben

Kyra Tag 85

Kyra ist wieder zu Hause ihr geht es soweit gut,
sie hat eine Neue Magensonde bekommen, da sie sich die
wieder selber gezogen hat, die Ärzte im UKE sind sehr zufrieden mit ihr,
aber dafür liegt jetzt die Mama flach, die soll so wenig Kontakt mit ihr haben
wie möglich damit Kyra nicht angesteckt wird.

Kyra Tag 84

So Heute Abend haben wir Kyra wieder ins Krankenhaus (UKE) gebracht,
zur Überwachung, da sie ein Schnupfen hat, und ihre Nase zu ist,
bekommt sie nicht so richtig Luft, so das ihre Sättigung Ständig im Keller
ist.

Es ist jetzt 2:36 Uhr und ich werde erstmal Schlafen gehen,
Morgen wissen wir mehr,

Kyra Tag 67

Nun lasse ich mal wieder was von uns Hören,

was ist alles so passiert in den vergangen Tagen,

Kyra hat sich 2 mal die Magensonde selber gezogen, einmal waren wir damit im UKE,
und einmal im AK Nord (Heidberg), was für Kyra leider nicht so Prickelnd war weil
sie dort leider keine Passende Magensonde für Kyra hatten, sondern nur eine für Erwachsende
Arme Kyra, naja wir sind den doch noch Abends ins UKE Gefahren damit mit sie die Richtige
Magensonde bekommt, ein Lob an die Kinderherz Stadtion.
Normal hat Sie 20 ml Spritzen für ihre Magensonde, und die für Erwachsende sind 60 ml
Spritzen die 60 ml Spritzen sind fast so groß wie Kyra,

Oben 60 ml unten 20 ml

Was ist noch Passiert, jeden menge Arztbesuche einmal zum Kinder-Kardiologe,

zum Normalen Kinderarzt, das hatte sie nochmal ein Termin UKE zur Kontrolle,

die Nächste Herz OP wird sie mit 6 bis 7 Kg haben,

Sie bekommt Physiotherapie, und sie bekommt Früh Förderung,

Am Montag haben wir ein Termin im AK Heidberg wegen der Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte,

Mal Sehn wie dort der Fahrplan aussieht, wann dort die Ersten Operation gemacht werden soll,

Wie läuft es zu Hause, naja es Läuft halt, es ist noch viel Chaos, aber das wird noch.

Zur Zeit hat sie einen Leichten Schnupfen, daher braucht sie ab und zu mal Sauerstoff, 

weil die Nase zu ist.

Kyra wird jetzt auch nach Verdacht auf Charge-Assoziation behandelt,

was ist Charge ->  Multiple Fehlbildungen

das hat Kyra 

• Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp 
• Hypoplastischer rechter Ventrikel
• Hochgradige Pulmonalstenose
• Offener Ductus arteriosus Botalli
• Faziale Schisis
• Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
• Ohrmusheldysplasie beidseits
• Augen Kolobome beidseits

so das war es erstmal mal wieder von mir, hier noch ein Foto Kyra und Mama,