22. August 2010

Kyra Tag 67

Nun lasse ich mal wieder was von uns Hören,

was ist alles so passiert in den vergangen Tagen,

Kyra hat sich 2 mal die Magensonde selber gezogen, einmal waren wir damit im UKE,
und einmal im AK Nord (Heidberg), was für Kyra leider nicht so Prickelnd war weil
sie dort leider keine Passende Magensonde für Kyra hatten, sondern nur eine für Erwachsende
Arme Kyra, naja wir sind den doch noch Abends ins UKE Gefahren damit mit sie die Richtige
Magensonde bekommt, ein Lob an die Kinderherz Stadtion.
Normal hat Sie 20 ml Spritzen für ihre Magensonde, und die für Erwachsende sind 60 ml
Spritzen die 60 ml Spritzen sind fast so groß wie Kyra,


Oben 60 ml unten 20 ml
Was ist noch Passiert, jeden menge Arztbesuche einmal zum Kinder-Kardiologe,
zum Normalen Kinderarzt, das hatte sie nochmal ein Termin UKE zur Kontrolle,
die Nächste Herz OP wird sie mit 6 bis 7 Kg haben,

Sie bekommt Physiotherapie, und sie bekommt Früh Förderung,
Am Montag haben wir ein Termin im AK Heidberg wegen der Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte,
Mal Sehn wie dort der Fahrplan aussieht, wann dort die Ersten Operation gemacht werden soll,

Wie läuft es zu Hause, naja es Läuft halt, es ist noch viel Chaos, aber das wird noch.
Zur Zeit hat sie einen Leichten Schnupfen, daher braucht sie ab und zu mal Sauerstoff, 
weil die Nase zu ist.

Kyra wird jetzt auch nach Verdacht auf Charge-Assoziation behandelt,
was ist Charge ->  Multiple Fehlbildungen
das hat Kyra 
  • Unbalanzierter AV-Septumdefekt vom Intermediärtyp 
  • Hypoplastischer rechter Ventrikel
  • Hochgradige Pulmonalstenose
  • Offener Ductus arteriosus Botalli
  • Faziale Schisis
  • Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte
  • Ohrmusheldysplasie beidseits
  • Augen Kolobome beidseits

so das war es erstmal mal wieder von mir, hier noch ein Foto Kyra und Mama,