5. Oktober 2014

Hilfe von Tatkräftig e.V.

Am Mittwoch den 01.10.2014 hat wir ganz viele Helfer ein unseren Schrebergarten,
Der Verein tatkräftig e.V. kam mit 10 Helfern um unseren Garten wieder auf vorder man
zubringen, das was wir nie alleine geschafft hätten,

Und möchten uns auf diesen weg bei euch allen bedanken,

Wie ist die Sache denn ins rollen gekommen, die Ambulante Sozialpädagogische Familienhilfe

der Sternenbrücke hat uns dort auch unterstützt, und hat den Kontakt Hergestellt,


aber seht selber ....



27. September 2014

Ein Zitat von van Dijk

"Eine Person mit mehrfacher Sinnesbehinderung ist ein einzigartiger Mensch mit einer einzigartigen Entwicklungsrichtung, der zu einer Gruppe behinderter Menschen gehört, die wie keine andere darauf angewiesen ist, dass die Fachleute bereit sind, dies zu akzeptieren und entsprechend zu handeln", (van Dijk, 2001).

2. Juli 2014

Auf zur CHARGE Konferenz nach Oberwesel

So Morgen geht es los, zur CHARGE Konferenz nach Oberwesel,

Lucas muß zu Hause bleiben da er letzten Freitag eine Nasennebenhöhlen OP hatte,

Lea wollte Lieber bei ihrem Onkel bleiben, so das nur Jamie und Kyra mit kommen,
wir freuen uns alle drauf...













16. Juni 2014

Heute wird Kyra 4 Jahre Alt

Liebe Kyra alles Gute zum deinem 4 Geburtstag,

Jamie, Lea, Lucas, Mama und Papa.






12. März 2014

Urlaub mit Kyra in der Sternbrücke

Seit Samstag sind wir mit Kyra und Lea und Jamie, in der Sternbrücke
Kyra gefällt es hier sehr gut und Lea und Jamie sind auch schwer begeistert,
da sie ein Eigenes Zimmer haben, und sind jede menge Quatsch machen
können ohne das jemand Mecker, und sie wach bleiben können solange
sie wollen. Mama und Papa genießen es auch sehr...

Kyra geht es auch von Tag zu Tag besser, so das man sagen kann ganz Langsam
wird Sie wieder die Alte so wie Sie vor der OP war.


hier noch ein paar Bilder.....


Das haben Mama und Papa in der Steinwerkstadt gebastelt,
eine Vogel Tränke für unsern Garten 







Erstes Frühstück in der Sternbrücke 

17. Februar 2014

Kyra im Fernsehn mit dem Pflegedienst Balu

http://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/hamburg_journal/media/hamj32405.html

Kyra Herz OP Tag 14

So mal wieder was Neues von Kyra.
Kyra war die Letzten Tag nicht wirklich gut drauf,
obwohl der Mittwoch letzter Woche Eigentlich sehr gut war,
aber dann kamen die Bauch weh, so das ab Donnerstag nichts mehr ging.
Freitag wurde den Endlich der ZVK gezogen, ( Zentraler Venen Katheter )
wo den auch noch ein  Infekt dazu kam, der aber jetzt schon am abklingen ist.

Freitag haben wir unser Marcumar Schulung gehabt so das wir den INR Wert
zu Hause messen können, und das Marcumar selber anpassen dürfen/Können,
da Kyra ein bestimmten Zeil bereich haben muß.

Kyra ihre Sättigung soll jetzt bei 92 % liegen, zur Zeit Brauch sie auch noch Sauerstoff,
damit sie sie erreicht,

Ich Denke das wir nicht vor Freitag nach Hause dürfen,

so nun noch ein Paar Bilder von Kyra, Heute war ein Toller Tag für Kyra das Sie Langsam
wieder ins Sitzen Kommt, und




Kyra heute morgen, mit viel Wasser im Gesicht




Kyra´s  Herzschrittmacher








10. Februar 2014

Kyra Herz OP Tag 7

Kyra ist soweit über den Berg, ihr geht den Umständen gut,
Sie bekommt jetzt nur noch Schmerzmittel nach bedarf,
Sie hat erst 1/4 ihrer kraft. Sitzen möchte sie noch nicht
sie liegt die ganze zeit.


Hier mit möchten wir uns bei allen Daumen Drückern bedanken,
DANKE DANKE DANKE

Mama, Jana + Freund, Lucas, Lea, Jamie und der Papa

9. Februar 2014

Kyra Herz OP Tag 6

Kyra ist jetzt von der Intensiv weg und auf der Normalen Stadtion,
Seite Gestern Abend, seit dem bin ich auch wieder bei Kyra,
die Nacht war zwar Kurz da Kyra erst um 1:45h geschlafen hat,
und sie um 4:30h schon Hunger hat, und Glücklicher Weise
hatte ich meine Kopfhörer mit da der andere Papa der mit seinen
sohn hier ist Tierisch geschnarcht hat.

Kyra hat auch noch Ordentlich Aua. Blider kommen Später.

7. Februar 2014

Kyra Herz OP Tag 4

Kyra ist auf dem richtigen weg,
Körperlich ist bei ihr alles im Grünen bereich,
aber sie ist jetzt immer mehr Wach und bekommt die schmerzen mehr mit,
sie bekommt aber Schmerzmittel, sie hat Ordentlich Wasser eingelagert,
wofür sie Lasix bekommt, so das wars erstmal...


noch Bilder........
 






6. Februar 2014

Kyra Herz OP Tag 3

Kyra geht es den Umständen entsprechend gut,
sie hat noch Wasser Eingelagert was ihr das Atmen schwere macht,
aber sie bekommt Medis damit sie Ordentlichen den Beutel voll machen kann.
Sie war heute schon Länger Wach hat uns auch erkannt ( die Blöden Eltern )
Den Beatmungs Schlauch haben sie ihr Gleich Mittwoch Abend gezogen,
Heute wollen sie Ihr noch die Drainagen aus dem Bauchraum ziehen,
und dann mit dem Macrumar anfangen das sie für ca. 6 bis 9 Monate nehmen
muss. Am Montag bekommen wir dazu noch ein Schulung mal sehn wie das wird.
Kyra wird wohl noch bis Samstag oder Sonntag auf der Intensiv bleiben,
und dann erst auf die Normale Stadion gehen.


So hier nochmal Bilder von Kyra......











5. Februar 2014

Kyra Herz OP UPDATE II

So heute war der 2 Tag nach ihrer Herz OP,
ihr geht es gut sie kann Selbständig Atmen,
ihr Sättigung liegt noch bei über 90 %, Sie hat noch Böse
schmerzen, Sie war Heute Kurz Wach als wir da waren..

hier noch Bilder von Kyra ..............









4. Februar 2014

Kyra Herz OP UPDATE

Kyra ist aus der OP, soll alles gut überstanden haben,  wir fahren jetzt zu ihr.

U P D A T E

Kyra geht es gut, hat eine 95 Sättigung,
Sie wollen heute noch den Beatmung Schlauch zeihen, den rest wird man erst in den 48 stunden sehen.

so eben nochmal mit dem UKE Telefoniert ( 20:30h ) sie haben ihr den Beatmung Schlauch gezogen,
sie ist Stark verschleimt und es Könnte sein das sie doch nochmal Intubieren müssen,

so hier noch 2 -3 Bilder von Kyra,










und eine Super Sättigung 

Keine Blauen Finger mehr



Kyra Herz OP

So seit 7:30h ist Kyra im OP,
jetzt heist es Warten auf den Anruf

3. Februar 2014

Kyra Herz OP "TC PC" ( Fontan )"UPDATE"

so der Erste Tag ist geschaft, vom Blut abnehmen
bis zum Leisten Sono war alles dabei,
Morgen früh um 7:00h geht es los und dann 6 bis 8 Stunden Daumen Drücken.

Kyra Herz OP "TC PC" ( Fontan )

So jetzt geht es Gleich Los ins UKE mit Kyra zur Aufnahme,
und Morgen ist ihre Herz OP ( Fontan )