----- Charge-Syndrom ----- Hyperplastisch Rechtsherzsyndrom ------ Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte -----
22. Juni 2026
🚂❤️ Rückreise – letztes Update: HAMBURG erreicht ⚓🎉
21. Juni 2026
🚂❤️ Rückreise Update Nummer 12 – Es geht endlich Richtung Hamburg ⚓
🚂❤️ Rückreise Update Nummer 12 – Es geht endlich Richtung Hamburg ⚓
Man glaubt es kaum… aber wir sitzen tatsächlich im Zug nach Hamburg! 🎉🚆
Und jetzt kommt das, was man nach so einem Tag fast nicht mehr glauben kann:
💺 Sitzplatzreservierung vorhanden ✅
♿ Platz für Kyra gefunden ✅
🚂 Zug fährt Richtung Zuhause ✅
Kyra kann endlich aus dem Rolly raus und sich auf dem Fußboden hinlegen. ❤️
Nach so vielen Stunden Anspannung ist das für sie einfach Gold wert. 🙏
Und genau da fragt man sich schon: Warum geht es am Ende plötzlich doch? 🤔
Warum muss man erst kämpfen, erklären und immer wieder nach Lösungen suchen… bevor dann das passiert, was eigentlich von Anfang an geholfen hätte?
Gerade mit einem Kind mit Behinderung ist eine Reise nicht nur „von A nach B fahren“.
Da hängen Ruhepausen, Rückzugsorte und ganz andere Bedürfnisse dran. ❤️
Aber jetzt erstmal das Positive:
Kyra kommt zur Ruhe 🥰
Jamie hat sich nach den ganzen Eindrücken, Tränen und Emotionen auch wieder etwas gefangen ❤️
Ein kleiner Imbiss hat dabei natürlich auch geholfen 🍔😄
Nach:
🎲 Bahn-Monopoly
🍄 Mario-Level
🐟 Ölsardinen-Express
🥵 Hitze
😢 vielen Emotionen
sieht es jetzt endlich so aus:
⚓ Hamburg… wir kommen wirklich! ❤️🚂
Danke auch an die Menschen, die am Ende geholfen haben. 🙏
Jetzt hoffen wir auf die letzte Mission: Einfach nur entspannt nach Hause kommen. 🍀
🚂😔 Rückreise Update Nummer 11 – Jetzt geht es nicht mehr um Minuten…
🚂😔 Rückreise Update Nummer 10 – Jetzt hört der Spaß leider auf
🚂😂 Rückreise Update Nummer 9 – JACKPOT! 🎰🤣
🚂😂 Rückreise Update Nummer 8 – Der Zug ist da… theoretisch 🤣
🚂😂 Rückreise Update Nummer 8 – Der Zug ist da… theoretisch 🤣
So langsam wechseln wir vom Bahn-Monopoly zu:
🎲 „Mensch ärgere dich nicht – Deutsche Bahn Edition“ 🚂🤣
Gute Nachrichten 🎉:
Der Zug Richtung Hamburg ist da! ⚓🚆
Das ist nach dem heutigen Abenteuer ja schon fast ein Grund zum Feiern 😂👏
ABER… kleines Detail:
Wir stehen noch 😅
Die Bahn hat offenbar den Ladebildschirm noch nicht beendet 🎮🤣
Aktueller Spielstand:
🚂 Spielfigur im Zug angekommen ✅
🚪 Eingestiegen ✅
🧳 Gepäck dabei ✅
♿ Rolly an Bord ✅
🍔 Burger-Energie geladen ✅
🍦 McFlurry-Power aktiviert ✅
Jetzt fehlt nur noch:
🎲 eine 6 würfeln, damit der Zug endlich losfahren darf 🤣🚦
Hoffentlich kommt nicht gleich die Durchsage:
„Leider wurden Sie kurz vor dem Ziel rausgeworfen… bitte zurück auf Start.“ 🔙😂
Jamie sieht das natürlich entspannt: 📱⚡ Mehr Standzeit = mehr Chance auf PokéStops 🤣
Kyra wahrscheinlich: „Ihr da oben spielt mal weiter… ich warte, bis ihr fertig seid.“ 😎❤️
Hamburg ist so nah… zumindest auf dem Spielbrett 🎲⚓😂
Wir würfeln weiter und berichten…
denn bei dieser Reise ist wirklich alles möglich 🍿🚂🤣
🚂😂 Rückreise Update Nummer 7 – Köln-Level geschafft 🏰🎲🍄
🚂😂 Rückreise Update Nummer 7 – Köln-Level geschafft 🏰🎲🍄
JAAAA 🎉
Wir haben Köln erreicht! 🏰🚉
Nach:
⏰ Verspätungs-Sammelaktion
⚡ Sicherungen mit Eigenleben
🥵 Ölsardinen-Express
🎲 mehreren Bahn-Monopoly-Ereigniskarten
wurde endlich das nächste Level freigeschaltet:
🏰 Köln erreicht ✅
Jetzt warten wir auf die Weiterfahrt Richtung Hamburg ⚓❤️
Aber vorher musste erstmal ein wichtiger Boxenstopp sein 😎:
🍔 Ab zu McDonald's
🍟 ein paar Burger als Reise-Proviant sichern
🍦 und ein McFlurry musste natürlich auch noch sein 😂
Man braucht ja schließlich Energie für den nächsten Bahn-Endgegner 🎮🚂🤣
Vielleicht wirkt das Eis ja wie der gesuchte Mario-Pilz 🍄:
✨ neue Kraft
✨ bessere Laune
✨ Extra-Leben für die nächsten Kilometer
Aktueller Spielstand:
❤️ Kyra: Bahn-Abenteuer-Profi
⚡ Jamie: PokéStop-Ausbeute hoffentlich erfolgreich 📱😂
♿ Rolly: weiter im Rennen
🧳 Koffer: immer noch auf Deutschland-Tour
🍔 Burger: eingesammelt
🍦 McFlurry-Power aktiviert
🍄 Extra-Leben geladen
Jetzt sollte es eigentlich klappen… Hamburg, wir kommen ⚓❤️🚂
(Die Bahn liest hoffentlich nicht mit und schaltet kein neues Bonuslevel frei 🤣)
Ich werde berichten… 🍿😂🚆
🚂😂 Rückreise Update Nummer 6 – Willkommen im Ölsardinen-Express 🐟🎲
🚂😂 Rückreise Update Nummer 6 – Willkommen im Ölsardinen-Express 🐟🎲
So… nun haben wir den Salat 🥗🤣
Das Bahn-Monopoly hat wieder eine Ereigniskarte ausgespielt:
🎲 „Bleibe in Brühl stehen und sammle 80 Minuten Verspätung“ ⏰😂
Aus der gemütlichen Heimreise wurde jetzt die Premium-Erlebnisfahrt:
🐟🚆 Ölsardinen-Express Deluxe
Sitzplatz? Luxus 😎
Platz? Ansichtssache 🤣
Frische Luft? Wird später als DLC nachgeliefert 😂
Unser Reise-Paket heute enthält:
⏰ 80 Minuten Bonuszeit
⚡ 2x Sicherungs-Yoga
🥵 mobile Bahn-Sauna
🐟 Sardinenkuscheln im Zug
🎮 Extra-Level Brühl freigeschaltet
Zum Glück hatten wir unsere Spezialkarte:
🎲✨ „Du hast zwei Züge früher genommen – entkomme dem Anschluss-Chaos“ ✨🎲
Aktueller Spielstand:
❤️ Kyra: wahrscheinlich wieder nach dem Motto „Ihr macht das schon“ 😎
⚡ Jamie: hofft weiter auf PokéStops 📱🤣
♿ Rolly: mittendrin statt nur dabei
🧳 Koffer: kennt bald jeden Bahnhof persönlich
🍄 Mario-Pilze: dringend Nachschub nötig
🐢 Schildkröte wäre jetzt wirklich praktisch
Hamburg bleibt weiterhin das Ziel ⚓❤️
Nur der Weg dahin… ist mal wieder ein eigenes Abenteuer 😂🚂
Ich werde berichten… falls wir aus der Sardinendose wieder rauskommen 🐟🤣🍿
🚂😂 Rückreise Update Nummer 5 – Bahn-Monopoly trifft Pokémon 🎲🍄⚡
🚂😂 Rückreise Update Nummer 4 – Bahn-Monopoly wird erweitert 🎲🍄
🚂😂 Rückreise Update Nummer 3 – Die Bahn-Monopoly-Sonderedition 🎲🍄
🚂😂 Rückreise Update Nummer 3 – Die Bahn-Monopoly-Sonderedition 🎲🍄
So… kleines Update von unserer Heimreise Richtung Hamburg ⚓❤️
Die Deutsche Bahn dachte wohl: „3 Minuten Verspätung? Das ist doch kein Abenteuer!“ 🤣
Also wurde nochmal ordentlich nachgelegt 🎮🚆
Aktueller Stand: Wir sind gerade mal bei Roisdorf angekommen 🚉
Und tadaaaa 🎉: ⏰ +41 Minuten Verspätung 🤣
Köln?
Sehen wir schon fast… aber eben nur fast 😂🏰
Die Bahn-Ereigniskarten heute:
🎲 „Ziehe 25 Minuten Verspätung“ ✅
🎲 „Sicherungen springen 2x raus“ ✅
🎲 „Verwandle den Zug in eine Sauna“ 🥵🚂 ✅
🎲 „Kurz vor Köln nochmal Geduld testen“ ✅
Zum Glück hatten wir vorher die Spezialkarte gespielt:
✨ „Nimm 2 Züge früher und komme aus dem Gefängnis frei“ ✨🤣
Sonst hätten wir jetzt vermutlich schon den Endgegner „Anschluss verpasst“ vor uns stehen 👾🚆
Aktueller Spielstand:
❤️ Kyra: Bahn-Profi 😎
❤️ Jamie: hält durch
♿ Rolly: weiter auf Tour
🧳 Koffer: sammelt Kilometer
🍄 Mario-Pilze dringend gesucht
🎲 Monopoly-Karten fast aufgebraucht
Nächstes Ziel: Köln erreichen… irgendwann 😂🏰
Ich werde berichten… falls wir nicht vorher noch eine Runde um den Bahnhof drehen müssen 🤣🍿🚂
😂 Rückreise Update Nummer 2 – Oberwesel ➡️ Hamburg ⚓❤️
🚂😂 Rückreise Update Nummer 1 – Oberwesel ➡️ Hamburg ⚓❤️
🚂😂 Rückreise Update Nummer 1 – Oberwesel ➡️ Hamburg ⚓❤️
Es geht wieder los… die Deutsche-Bahn-Challenge Rückwärts-Edition wurde gestartet 🎮🚆🤣
Diesmal mit einer kleinen Runde Bahn-Monopoly nebenbei: neue Felder, neue Strecken und hoffentlich keine „Gehe zurück zum Start“-Karte 😂🎲🚂
Der erste Erfolg ist geschafft:
🚉 Regionalbahn erwischt ✅🎉
Und haltet euch fest… nur 3 Minuten Verspätung 😱👏
Fast schon verdächtig pünktlich… ich suche schon die versteckte Kamera 🤣📹
Nach unserem Hinreise-Abenteuer mit Stellwerkstörung, Ehrenrunde und Mario-Leveln 🍄🎮 ist das ja fast ungewohnt 😂
Unser Heimweg nach Hamburg führt diesmal über Köln 🏰🚂
Also neue Strecke, neues Glück:
Vielleicht hat die Bahn gedacht:
„Die kennen Hannover jetzt schon… geben wir ihnen eine neue Monopoly-Karte zum Freischalten.“ 🗺️🎲🤣
Aktueller Spielstand:
❤️ Kyra: wieder Reiseprofi 😎
❤️ Jamie: an Bord
👨👩👧👦 Mama & Papa: bereit für alles 😂
♿ Rolly: rollt weiter
🧳 Koffer: wieder auf Deutschland-Tour
🚂 Zug fährt ✅
🍄 Mario-Pilze bleiben griffbereit
🎲 Monopoly-Figur steht bereit – bitte nicht ins Gefängnis-Feld der Bahn ziehen 😂
Hamburg, wir kommen ⚓❤️
Mal schauen, welches Abenteuer die Bahn diesmal für uns eingebaut hat…
ob wir über Los gehen und direkt ankommen dürfen oder doch noch eine Ereigniskarte ziehen 😂🍿🚆
Ich werde berichten… 😎
🚂❤️ Update – Die Heimreise beginnt: Oberwesel ➡️ Hamburg ⚓
🚂❤️ Update – Die Heimreise beginnt: Oberwesel ➡️ Hamburg ⚓
So… 4 Tage CHARGE-Konferenz liegen hinter uns 🥰❤️
Wir nehmen wieder ganz viele Eindrücke, schöne Momente, tolle Gespräche und Erinnerungen mit nach Hamburg zurück. 🫶😊
Es war schön, Menschen zu treffen, die verstehen, austauschen, lachen und einfach gemeinsam Zeit verbringen. ❤️
Aber jetzt startet das nächste große Kapitel:
🎮🚆 Deutsche Bahn – Rückreise Edition 🤣
Nach unserem Hinweg mit:
🚦 Stellwerkstörung
🔄 Bonusfahrt zurück nach Hamburg Hbf
🍄 Super-Mario-Leveln
⭐ und unserem Bahnhelden Nico
sind wir natürlich gespannt, welches Abenteuer uns diesmal erwartet 😂
Aktueller Stand:
🚆 Alle Züge sollen fahren ✅
🧳 Koffer bereit ✅
♿ Rolly startklar ✅
❤️ Kyra, Jamie, Mama und Papa auf Heimkurs ✅
Richtung Norden sieht also erstmal alles gut aus 😎⚓
Aber wir kennen ja die Bahn… vielleicht liegt irgendwo noch ein verstecktes Bonuslevel oder ein Mario-Pilz 🍄🤣
Wir bleiben optimistisch und berichten weiter 😂🍿🚂
Hamburg, wir kommen zurück ❤️⚓
19. Juni 2026
☀️ Erster Blog-Eintrag von heute aus Oberwesel 😎
☀️ Erster Blog-Eintrag von heute aus Oberwesel 😎
Puhhh… es ist schon ordentlich warm hier – der Sommer meint es wohl sehr gut mit uns 🥵☀️
Das Frühstück war lecker, der Kaffee hat seinen Job gemacht ☕😄 und Kyra ist inzwischen glücklich in der Betreuung angekommen. Sie hat Spaß mit ihrer Betreuerin und denkt sich wahrscheinlich: „Macht ihr Erwachsenen mal eure Vorträge… ich hab hier meinen eigenen Spaß!“ 🤭😂
Also können wir jetzt ganz entspannt die Vorträge auf der Charge-Konferenz über uns ergehen lassen… ähm natürlich meine ich: voller Begeisterung und hochkonzentriert genießen 😇🤣
Mal schauen, was der Tag noch so bringt – Abenteuer gibt es bei uns ja meistens gratis dazu 😉
18. Juni 2026
🏁🚂 Update Nummer 11 – WIR HABEN ES GESCHAFFT!!! 🎉❤️
🚂🎉 Update Nummer 10 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️Leute… es ist kaum zu
🚂😂 Kleines Extra zu Update Nummer 9 – Kyra Edition ❤️
🚂😂 Kleines Extra zu Update Nummer 9 – Kyra Edition ❤️
Während Mama, Papa und Jamie noch das große Bahn-Abenteuer verarbeiten 🤣🚆…
hat Kyra längst ihren eigenen Plan gemacht 😎❤️
Wir sitzen in der SBB Richtung Basel 🇨🇭🚂
und Kyra?
Die chillt ganz entspannt auf dem Fußboden 😄♿
Ganz nach dem Motto:
„Macht ihr da oben mal euren Stress… ich habe meinen Platz gefunden.“ 😎😂
Während wir noch überlegen:
🚆 Anschluss?
⏰ Zeitplan?
🧳 Gepäck?
🍄 Wo sind die Mario-Pilze?
Kyra: „Alles gut Leute… ich bin hier unten und entspanne.“ 😂❤️
Manchmal sind die Kinder einfach die besten Vorbilder 🥰
Ruhe bewahren, gemütlich machen und das Abenteuer nehmen, wie es kommt.
Aktueller Status:
❤️ Kyra: Chill-Level 100 % erreicht ✅
♿ Rolly: Pause ✅
🧳 Koffer: noch treu dabei ✅
🚂 Reise läuft weiter ✅
🍄 Papa sucht weiter Pilze 😂
Fortsetzung folgt aus dem rollenden Abenteuerzug 🚂🍿❤️
🚂🎉 Update Nummer 9 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🚂😊 Update Nummer 8 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🚂😂 Update Nummer 7 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🤣🚂 Update 6 – jetzt sind wir endgültig im Bahn-Mario-Level angekommen 🍄🎮:
🚂😂 Update Nummer 5 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🚂😂 Update Nummer 4 – Abenteuerreise Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🚂😂 Update Nummer 3
🚂😂 Update Nummer 2
🚂😂 Update von unserer Abenteuerreise nach Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
🚂😂 Update von unserer Abenteuerreise nach Oberwesel zum CHARGE-Syndrom-Treffen ❤️
Kaum zu glauben… aber wahr:
Wir sitzen tatsächlich in der Deutschen Bahn und der Zug rollt! 🎉🚆🤣
Level 1 erfolgreich geschafft ✅😂
Koffer sind verstaut 🧳, Rolly ist dabei ♿❤️, Kyra, Jamie, Mama und Papa sind an Bord 😊
Und jetzt kommt unser heutiger Bahn-Held: Unser Schaffner Nico 👨✈️🚂
Er sagt: „Wir halten in Hannover.“ 🙏😎
Also jetzt heißt es Daumen drücken ✊🍀, dass wir dort unseren Anschluss bekommen und die Bahn nicht noch spontan einen neuen Spielmodus freischaltet 😂🎮
Aktueller Stand:
🚆 Zug fährt ✅
🧳 Gepäck noch da ✅
♿ Rolly noch da ✅
👨👩👧👦 Familie noch motiviert ✅
😅 Vertrauen in die Bahn… wir arbeiten dran 😂
Fortsetzung folgt… aus dem fahrenden Abenteuerzug 🚂🍿🤣❤️
So heute zum Charge Treffen nach Oberwesel
17. Juni 2026
Heute wird Kyra 16 Jahre alt
❤️ KYRA ❤️🎉
Vor 16 Jahren kamst du in unser Leben ❤️
und hast unsere Welt verändert ✨
Heute am 16.06.2026 bist du 16 Jahre alt 🎂
Ein besonderes Datum: 1️⃣6️⃣ Jahre am 1️⃣6️⃣.0️⃣6️⃣.2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣
So viele 6en… der Kalender feiert mit 😂🎈
Einmalig — genau wie du, Kyra ❤️
🎮✨ Level 16 freigeschaltet ✨🎮
Alles Gute zum Geburtstag ❤️🎂🎉

