----- Charge-Syndrom ----- Hyperplastisch Rechtsherzsyndrom ------ Lippen-Kiefer-Gaumen Spalte -----
27. September 2014
Ein Zitat von van Dijk
"Eine Person mit mehrfacher Sinnesbehinderung ist ein einzigartiger Mensch mit einer einzigartigen Entwicklungsrichtung,
der zu einer Gruppe behinderter Menschen gehört, die wie keine andere darauf angewiesen ist,
dass die Fachleute bereit sind, dies zu akzeptieren und entsprechend zu handeln", (van Dijk, 2001).
2. Juli 2014
Auf zur CHARGE Konferenz nach Oberwesel
So Morgen geht es los, zur CHARGE Konferenz nach Oberwesel,
Lucas muß zu Hause bleiben da er letzten Freitag eine Nasennebenhöhlen OP hatte,
Lea wollte Lieber bei ihrem Onkel bleiben, so das nur Jamie und Kyra mit kommen,
wir freuen uns alle drauf...
Lucas muß zu Hause bleiben da er letzten Freitag eine Nasennebenhöhlen OP hatte,
Lea wollte Lieber bei ihrem Onkel bleiben, so das nur Jamie und Kyra mit kommen,
wir freuen uns alle drauf...
16. Juni 2014
12. März 2014
Urlaub mit Kyra in der Sternbrücke
Seit Samstag sind wir mit Kyra und Lea und Jamie, in der Sternbrücke
Kyra gefällt es hier sehr gut und Lea und Jamie sind auch schwer begeistert,
da sie ein Eigenes Zimmer haben, und sind jede menge Quatsch machen
können ohne das jemand Mecker, und sie wach bleiben können solange
sie wollen. Mama und Papa genießen es auch sehr...
Kyra geht es auch von Tag zu Tag besser, so das man sagen kann ganz Langsam
wird Sie wieder die Alte so wie Sie vor der OP war.
hier noch ein paar Bilder.....
Kyra gefällt es hier sehr gut und Lea und Jamie sind auch schwer begeistert,
da sie ein Eigenes Zimmer haben, und sind jede menge Quatsch machen
können ohne das jemand Mecker, und sie wach bleiben können solange
sie wollen. Mama und Papa genießen es auch sehr...
Kyra geht es auch von Tag zu Tag besser, so das man sagen kann ganz Langsam
wird Sie wieder die Alte so wie Sie vor der OP war.
hier noch ein paar Bilder.....
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Das haben Mama und Papa in der Steinwerkstadt gebastelt, eine Vogel Tränke für unsern Garten |
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Erstes Frühstück in der Sternbrücke |
17. Februar 2014
Kyra Herz OP Tag 14
So mal wieder was Neues von Kyra.
Kyra war die Letzten Tag nicht wirklich gut drauf,
obwohl der Mittwoch letzter Woche Eigentlich sehr gut war,
aber dann kamen die Bauch weh, so das ab Donnerstag nichts mehr ging.
Freitag wurde den Endlich der ZVK gezogen, ( Zentraler Venen Katheter )
wo den auch noch ein Infekt dazu kam, der aber jetzt schon am abklingen ist.
Freitag haben wir unser Marcumar Schulung gehabt so das wir den INR Wert
zu Hause messen können, und das Marcumar selber anpassen dürfen/Können,
da Kyra ein bestimmten Zeil bereich haben muß.
Kyra ihre Sättigung soll jetzt bei 92 % liegen, zur Zeit Brauch sie auch noch Sauerstoff,
damit sie sie erreicht,
Ich Denke das wir nicht vor Freitag nach Hause dürfen,
so nun noch ein Paar Bilder von Kyra, Heute war ein Toller Tag für Kyra das Sie Langsam
wieder ins Sitzen Kommt, und
Kyra war die Letzten Tag nicht wirklich gut drauf,
obwohl der Mittwoch letzter Woche Eigentlich sehr gut war,
aber dann kamen die Bauch weh, so das ab Donnerstag nichts mehr ging.
Freitag wurde den Endlich der ZVK gezogen, ( Zentraler Venen Katheter )
wo den auch noch ein Infekt dazu kam, der aber jetzt schon am abklingen ist.
Freitag haben wir unser Marcumar Schulung gehabt so das wir den INR Wert
zu Hause messen können, und das Marcumar selber anpassen dürfen/Können,
da Kyra ein bestimmten Zeil bereich haben muß.
Kyra ihre Sättigung soll jetzt bei 92 % liegen, zur Zeit Brauch sie auch noch Sauerstoff,
damit sie sie erreicht,
Ich Denke das wir nicht vor Freitag nach Hause dürfen,
so nun noch ein Paar Bilder von Kyra, Heute war ein Toller Tag für Kyra das Sie Langsam
wieder ins Sitzen Kommt, und
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Kyra heute morgen, mit viel Wasser im Gesicht |
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Kyra´s Herzschrittmacher |
10. Februar 2014
Kyra Herz OP Tag 7
Kyra ist soweit über den Berg, ihr geht den Umständen gut,
Sie bekommt jetzt nur noch Schmerzmittel nach bedarf,
Sie hat erst 1/4 ihrer kraft. Sitzen möchte sie noch nicht
sie liegt die ganze zeit.
Hier mit möchten wir uns bei allen Daumen Drückern bedanken,
DANKE DANKE DANKE
Mama, Jana + Freund, Lucas, Lea, Jamie und der Papa
Sie bekommt jetzt nur noch Schmerzmittel nach bedarf,
Sie hat erst 1/4 ihrer kraft. Sitzen möchte sie noch nicht
sie liegt die ganze zeit.
Hier mit möchten wir uns bei allen Daumen Drückern bedanken,
DANKE DANKE DANKE
Mama, Jana + Freund, Lucas, Lea, Jamie und der Papa
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