Kyra Tag 448 = 14 Monate und 22 Tage alt

So es gibt mal wieder was neues von Kyra,

sie darf jetzt mit dem Essen anfangen,
20.09.2011 Kyra ihren Bera-Test im UKE, dort erfahren wir auch
was mit dem MRT ist.

Seit der Letzten OP ( Weicher und Harter Gaumen Verschluss)
ist Kyra Herz Frequenz nachts immer zwischen 40 und 45,
was uns Nachts immer trapp hält, da ihr Monitor immer
Alarm gibt, ihre Sättigung um die 85%, so das Heute ihr Kinder
Kardiologe dazu entschlossen hat das Kyra ein Herz-Schrittmacher braucht.

Wir werden in der Nächsten Tagen erfahren wann und wo wir das machen
lassen.

so das war es erstmal.....

Kyra Tag 429 = 14 Monate

So nach dem wir in die neue Wohnung umgezogen sind,
gibt es ein bisschen zeit um mal wieder von Kyra zu schreiben,

 am 29.07.2011 hatte Jana einen Allergischen schock von ihrem MS Medikament
sie musste mit einen RTW ins Krankenhaus, aber ihr ist Glücklicherweise
nicht weiter Passiert, sie war am  02.08.2011 wieder zu Hause.

Am 01.08.2011 ist Kyra ins UKE zur Vorbereitung für ihre OP und zum MRT,
am 02.08.2011 hatte Kyra ihr MRT vom Kopf bereich, um zu sehen was mit
ihren Ohren ist Ergebnis bekommen wir erst nach dem 20.09.2011 dann auch endlich
ein Bera-Test  gemacht, unter Narkose.

Am 02.08.2011 sind wir auch umgezogen, ja war etwas Stressig,

am 03.08.2011 hatte Kyra ihre OP zum Weichen und Harten Gaumen Verschluss und
sie hat Paukenröhrchen bekommen.

Am 08.08.2011 wurde sie wieder entlassen.  Ab 23.08.2011 kann Kyra mit
dem Essens Tranig anfangen,

Kyra übt fleißig das Krabbeln, 2-3 schritte Rückwärts klappen schon ganz gut.

so hier noch ein paar Bilder von Kyra...

Kyra vor der OP

Kyra 1 Tag nach der OP

Kyra 3 Tage nach der OP

Kyra 7 Tage nach der OP zu Hause

Kyra Tag 357

So,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, wird also mal wieder Zeit was zu Schreiben über Kyra,

Kyra geht es gut, sie hat vor 2 Wochen Hörgeräte bekommen, erstmal bis zur nächsten
OP, wo ihr dann Röhrchen ein gesetzt werden, sie wiegt jetzt 7980 Kg,

Kyra wird immer noch Sondiert (Magensonde), sie dreht sich von alleine auf den Bauch,
sie kann gezielt greifen, Gegenstände von einer Hand in die andere legen, Sie ist viel am
Lachen den ganzen Tag.

Seit ca. 4 Wochen wissen wir das Jana (16 Jahre) MS (Multiple Sklerose) hat,
sie war ca. 3 Wochen im Krankenhaus, sie ist jetzt wieder zu Hause, ihr geht
es soweit gut, und es sind noch nicht alle Symptome verschwunden,

so mal Schauen was ich hier noch Fotos habe.....

Kyra Tag 305

Hallo,

nun sind mal wieder ein paar Tage vergangen, so das ich mich mal wieder melde,
2 Neu Fotos gibt es auch von Kyra,

noch was in eigener Sache,

Kyra hat kein Downsyndrom, und sie hat auch kein Typisches Downsyndrom Gesicht.

Bei Kyra besteht der verdacht auf Charge Assoziation und auch diese Kinder haben 

ein bestimmten Gesicht ausdruck wo man diesen Gendefekt sehen kann.

ich habe hier nochmal ein paar Links wo das Charge-Syndrom erklärt wird.

Kyra hat 2 vom 4 Hauptmerkmale

Kolobom des Auges

Charakteristisches CHARGE-Ohr

und 8 von 4 Nebenmerkmale

Entwicklungsverzögerung mental und motorisch

Herzfehler

Spaltbildung im Gesichtsbereich (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Probleme durch Ohrenentzündungen, beim Füttern und beim Sprechen).

Charakteristisches CHARGE-Gesicht (Asymmetrie des Gesichts,eckige Gesichtsform, breite, hervorstehende Stirn, Ptosis (schlaffen Lidern), flaches Mittelgesicht, kleines Kinn.)

CHARGE-Syndrom

http://www.charge-syndrom.de/

So das war es erst mal von mir, Mama hat versprochen nochmal Neue Fotos zu machen.

Kyra Tag 276

Seit Gerstern ist Kyra wieder zu Hause,
sie hat 5 Tag Antibotikum bekommen über ein zugang.
Die schwellung an der Nase ist zurück gegangen.
Kyra dreh sich jetzt alleine auf Bauch, nur das zurück
klappt noch nicht immer.
Kyra wiegt jetzt 7110 Gramm, sie muß einmal die
Woche gewogen weden.
So das war es erstmal von Kyra.

Bilder gibt es später von Kyra.

Kyra Tag 270

Seit heute Nacht ist Kyra wieder im Krankenhaus,
ihr Rechter Nasengang hat sich entzündet dort
ist eine Richtige Dicke Beule, sie bekommt
Antibiotikum, solte das nicht anschlagen mus es
wieder Operiert werden.
Das wird in den Nächsten 24 Stunden Entschieden,

So das war es erstmal von mir.

Kyra Tag 266

So hier ein Paar Fotos von Kyra nach der Lippen Nasen OP,
Wie geht es weiter mit Kyra Sie hat ende Juni nochmal ein Termin
zu Kontrolle und dann wird den die Nächste OP besprochen,