Kyra Tag 305

Hallo,

nun sind mal wieder ein paar Tage vergangen, so das ich mich mal wieder melde,
2 Neu Fotos gibt es auch von Kyra,

noch was in eigener Sache,

Kyra hat kein Downsyndrom, und sie hat auch kein Typisches Downsyndrom Gesicht.

Bei Kyra besteht der verdacht auf Charge Assoziation und auch diese Kinder haben 

ein bestimmten Gesicht ausdruck wo man diesen Gendefekt sehen kann.

ich habe hier nochmal ein paar Links wo das Charge-Syndrom erklärt wird.

Kyra hat 2 vom 4 Hauptmerkmale

Kolobom des Auges

Charakteristisches CHARGE-Ohr

und 8 von 4 Nebenmerkmale

Entwicklungsverzögerung mental und motorisch

Herzfehler

Spaltbildung im Gesichtsbereich (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Probleme durch Ohrenentzündungen, beim Füttern und beim Sprechen).

Charakteristisches CHARGE-Gesicht (Asymmetrie des Gesichts,eckige Gesichtsform, breite, hervorstehende Stirn, Ptosis (schlaffen Lidern), flaches Mittelgesicht, kleines Kinn.)

CHARGE-Syndrom

http://www.charge-syndrom.de/

So das war es erst mal von mir, Mama hat versprochen nochmal Neue Fotos zu machen.

Kyra Tag 276

Seit Gerstern ist Kyra wieder zu Hause,
sie hat 5 Tag Antibotikum bekommen über ein zugang.
Die schwellung an der Nase ist zurück gegangen.
Kyra dreh sich jetzt alleine auf Bauch, nur das zurück
klappt noch nicht immer.
Kyra wiegt jetzt 7110 Gramm, sie muß einmal die
Woche gewogen weden.
So das war es erstmal von Kyra.

Bilder gibt es später von Kyra.

Kyra Tag 270

Seit heute Nacht ist Kyra wieder im Krankenhaus,
ihr Rechter Nasengang hat sich entzündet dort
ist eine Richtige Dicke Beule, sie bekommt
Antibiotikum, solte das nicht anschlagen mus es
wieder Operiert werden.
Das wird in den Nächsten 24 Stunden Entschieden,

So das war es erstmal von mir.

Kyra Tag 266

So hier ein Paar Fotos von Kyra nach der Lippen Nasen OP,
Wie geht es weiter mit Kyra Sie hat ende Juni nochmal ein Termin
zu Kontrolle und dann wird den die Nächste OP besprochen,

Kyra Tag 263

Neues von Kyra,

Kyra ist seit Gestern Mittag zu Hause,
Sie hat alles gut überstanden wir haben bisher leider
noch kein Ergebnis gesehen, sie hat immer noch
Pflaster über die Oberlippe und Nase,
Dienstag muss sie noch mal zu Kontrolle und wir
hoffen das sie dann das Pflaster los wird.

Also gibt es heute noch keine Fotos.

Kyra Tag 252 Lippen Nasen OP

Kyra hat die Lippen-Nasen  OP Super gut Überstanden,
sie kommt heute noch von der Intensiv Station
wieder auf die Normal Station.

Sie wurde auch gleich nach der OP Extubiert,
sie hat zwar Große schmerzen da sie wohl
die Nase Komplett Lösen mussten da
die Spalte sehr groß war und sie dadurch
die Nase besser modellieren konnten.
den Rest erfahren wir erst Morgen.

so hier noch Bilder von Kyra.....

vor der Lippen Nasen OP

erstes Foto Nach der OP

Kyra total erledigt 

Kyra Tag 239

Kyra geht es gut, wie man auch auf dem Foto erkennen kann,

23.02.2011  hat Kyra ihre erste Gesichts OP, da wird die Lippe und die Nase

Korrigiert, ob sie das mit einer OP hin bekommen wissen wir noch nicht,

das werden wir erst nach der OP wissen.

Der eingriff wird nicht Leicht für sie sein, da sie seit der Letzten Herz OP 

an Herzrhythmusstörungen leidet, und man ihr dafür keine Medikamente geben kann.

da sie dafür noch zu jung ist.

Kyra dreht sich jetzt schon auf den Bauch, und spielt viel mit ihren Händen,

sie hat auch schon ein Zahn bekommen den wir am 3 Januar in deckt haben.

und ob der Bleiben darf, das schauen sich die Ärzte bei der OP an.

Heute hat Kyra auch ihren Schwerbehindertenausweis bekommen.

(wegen ihrem Herzfehler)

So das war es erstmal von mir.....