28. Dezember 2013



einfach nur Spitze..........


 
Ein Video über das CHARGE Syndrom von und mit CHARGE Betroffenen Jugendlichen und jungen Erwachsenen

29. Oktober 2013

Kyra Herz Katheter Update

So Kyra geht wieder gut, sie ist jetzt auch Wach,
bekommt auch schon wieder was zu essen per Sonde,

Papa und eine Krankenschwester werden Kyra gleich nochmal
Ärgern da die Pfaster und Druckverbände gewechsel werden müssen.

hier noch 2-3 Bilder











Kyra Herz Katheter

So Kyra ist jetzt fertig,
Ihr geht es gut, sie ist jetzt mit
Mama im Aufwachraum.
Da sie sich mit händen und Füßen
Gewert hat. Haben sie sie nochmal
Ein bißchen schlafen gelegt damit
Langsam aufwachen kann.

27. Oktober 2013

Kyra Tag 1229, 3 Jahre, 4 Monate, 11 Tage


So Morgen geht Kyra mal wieder ins UKE zum Herzkatheter,
der Herzkatheter ist Vorbereitung für ihr Herz OP,
in ca. 14 Tagen wissen wir dann hoffentlich wie es mit Kyra
weiter geht, Kyra soll auf alle fälle ein Herz Schrittmacher
bekommen, und ob es dann die Final Herz OP wird steht
auch noch in den Sternen.

Kyra wiegt jetzt auch ca. 14,5 Kg

Was ist noch so passiert bei Kyra, Kyra hat eine Brille
bekommen, (endlich). Sie ist Stark Kurz schichtig auf beiden
Augen mit 7 Dioptrien, und hat eine 30% Tönung,
ihre Kolobome die auch sehr Groß sind,

bei den Ohren wurde erstmal nichts gemacht das sie
Ständig Ohren Entzündungen hat, wie auch jetzt
grade wieder.

Kyra und Kommunikation, Kyra spricht nicht aber Sie zeigt
uns was Sie möchte, das was immer besser klappt,

Laufen klappt bei Kyra auch noch nicht Sie Krabbelt viel,
und wenn sie sich Hochziehen kann Läuft sie auch um dem
Tisch oder Läuft auf Knien.

So das war es erstmal von Kyra.

2 - 3 Bilder noch




Ich und meine Brille


Hallo Papa

Ich sehe dich.

wozu Pringels alles gut sind.

Endlich mal die Füsse baumeln lassen 



Ich bin mit dabei

Schnell verstecken




 


16. Juni 2013

Heute hat Kyra Geburstag

Kyra wird Heute 3 Jahre Alt.
Kyra alles gut zu deinen Geburtstag,
von Papa, Mama, Jana, Lucas, Lea uns Jamie.










3. Juni 2013

Kyra Tag 1086


Kyra hat mit heute gezeigt, was ich mit ihrem Spielzeug machen,
*Freu**Freu**Freu**Freu**Freu**Freu**Freu**Freu**Freu*










4. Mai 2013

Kyra Tag 1053, 34 Monate, 2 Jahre

Was gibt es Neues von Kyra,

Kyra wird immer Mobiler Krabelt ganz viel, es kein Raum mehr sicher vor ihr ist,
sie Klettern auch Treppen rauf, im Stehen hangelt sie sich an Wänden und Schränken
Lang.
Die Sprechen mit Kyra ist nur einseitig wir reden viel mit ihr aber es kommt nichts von ihr
zurück, Kyra kommt jetzt auch viel Kuscheln, Kyra kommt auf oft von selber an die Esstisch
bei uns mit auf Schoss aber Essen möchte sie nicht, naja hier ein Paar Bilder von mir.

Immer diese Fotos


Alle sind am Essen ich auch,

Hier bleibe ich 

Wie schmeckt eigentlich der Tisch 

schon wieder Fotographienren 

Meine Schwester hat Geburstag

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Da kann ich bestimmt hoch

ich habe es geschafft

ist aber hoch hier

Birnen Spalte mit Wäschklammer,
ich fasse sowas doch nicht mit meinen
Händen an....