11. Dezember 2011

25. Oktober 2011

Kyra Tag 492 = 16 Monate und 5 Tage alt

so mal wieder was von Kyra,

Kyra hat noch keinen Herzschrittmacher, die Ärzte sind sich noch nicht sicher
was besser für Kyra ist, Sie haben jetzt nochmal ein Langzeit EKG gemacht,
um dann eine Entscheidung zu fällen.

Der Bera-Test ist auf 13.12.2011 verschoben worden, da Kyra immer noch Paukenergüsse hat.
und ihre Herzfrequenz zu Niedrige ist, 


Kyra macht sich gut, sie Erkundschaftet fleißig die Wohnung und den Balkon,
sie schaut sich auch viel Kinderbücher an.

und hier auch mal ein Video  von Kyra,...







7. September 2011

Kyra Tag 448 = 14 Monate und 22 Tage alt

So es gibt mal wieder was neues von Kyra,

sie darf jetzt mit dem Essen anfangen,
20.09.2011 Kyra ihren Bera-Test im UKE, dort erfahren wir auch
was mit dem MRT ist.

Seit der Letzten OP ( Weicher und Harter Gaumen Verschluss)
ist Kyra Herz Frequenz nachts immer zwischen 40 und 45,
was uns Nachts immer trapp hält, da ihr Monitor immer
Alarm gibt, ihre Sättigung um die 85%, so das Heute ihr Kinder
Kardiologe dazu entschlossen hat das Kyra ein Herz-Schrittmacher braucht.

Wir werden in der Nächsten Tagen erfahren wann und wo wir das machen
lassen.

so das war es erstmal.....

19. August 2011

Kyra Tag 429 = 14 Monate

So nach dem wir in die neue Wohnung umgezogen sind,
gibt es ein bisschen zeit um mal wieder von Kyra zu schreiben,

 am 29.07.2011 hatte Jana einen Allergischen schock von ihrem MS Medikament
sie musste mit einen RTW ins Krankenhaus, aber ihr ist Glücklicherweise
nicht weiter Passiert, sie war am  02.08.2011 wieder zu Hause.

Am 01.08.2011 ist Kyra ins UKE zur Vorbereitung für ihre OP und zum MRT,
am 02.08.2011 hatte Kyra ihr MRT vom Kopf bereich, um zu sehen was mit
ihren Ohren ist Ergebnis bekommen wir erst nach dem 20.09.2011 dann auch endlich
ein Bera-Test  gemacht, unter Narkose.

Am 02.08.2011 sind wir auch umgezogen, ja war etwas Stressig,

am 03.08.2011 hatte Kyra ihre OP zum Weichen und Harten Gaumen Verschluss und
sie hat Paukenröhrchen bekommen.

Am 08.08.2011 wurde sie wieder entlassen.  Ab 23.08.2011 kann Kyra mit
dem Essens Tranig anfangen,

Kyra übt fleißig das Krabbeln, 2-3 schritte Rückwärts klappen schon ganz gut.

so hier noch ein paar Bilder von Kyra...

Kyra vor der OP

Kyra 1 Tag nach der OP


Kyra 3 Tage nach der OP





Kyra 7 Tage nach der OP zu Hause






8. Juni 2011

Kyra Tag 357

So,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, wird also mal wieder Zeit was zu Schreiben über Kyra,

Kyra geht es gut, sie hat vor 2 Wochen Hörgeräte bekommen, erstmal bis zur nächsten
OP, wo ihr dann Röhrchen ein gesetzt werden, sie wiegt jetzt 7980 Kg,

Kyra wird immer noch Sondiert (Magensonde), sie dreht sich von alleine auf den Bauch,
sie kann gezielt greifen, Gegenstände von einer Hand in die andere legen, Sie ist viel am
Lachen den ganzen Tag.

Seit ca. 4 Wochen wissen wir das Jana (16 Jahre) MS (Multiple Sklerose) hat,
sie war ca. 3 Wochen im Krankenhaus, sie ist jetzt wieder zu Hause, ihr geht
es soweit gut, und es sind noch nicht alle Symptome verschwunden,

so mal Schauen was ich hier noch Fotos habe.....











18. April 2011

Kyra Tag 305

Hallo,

nun sind mal wieder ein paar Tage vergangen, so das ich mich mal wieder melde,
2 Neu Fotos gibt es auch von Kyra,





noch was in eigener Sache,

Kyra hat kein Downsyndrom, und sie hat auch kein Typisches Downsyndrom Gesicht.
Bei Kyra besteht der verdacht auf Charge Assoziation und auch diese Kinder haben 
ein bestimmten Gesicht ausdruck wo man diesen Gendefekt sehen kann.
ich habe hier nochmal ein paar Links wo das Charge-Syndrom erklärt wird.

Kyra hat 2 vom 4 Hauptmerkmale


  • Kolobom des Auges


  • Charakteristisches CHARGE-Ohr


  • und 8 von 4 Nebenmerkmale
  • Entwicklungsverzögerung mental und motorisch


  • Herzfehler


  • Spaltbildung im Gesichtsbereich (Lippen-Kiefer-Gaumenspalte. Probleme durch Ohrenentzündungen, beim Füttern und beim Sprechen).


  • Charakteristisches CHARGE-Gesicht (Asymmetrie des Gesichts,eckige Gesichtsform, breite, hervorstehende Stirn, Ptosis (schlaffen Lidern), flaches Mittelgesicht, kleines Kinn.)



  • So das war es erst mal von mir, Mama hat versprochen nochmal Neue Fotos zu machen.

    19. März 2011

    Kyra Tag 276

    Seit Gerstern ist Kyra wieder zu Hause,
    sie hat 5 Tag Antibotikum bekommen über ein zugang.
    Die schwellung an der Nase ist zurück gegangen.
    Kyra dreh sich jetzt alleine auf Bauch, nur das zurück
    klappt noch nicht immer.
    Kyra wiegt jetzt 7110 Gramm, sie muß einmal die
    Woche gewogen weden.
    So das war es erstmal von Kyra.

    Bilder gibt es später von Kyra.

    13. März 2011

    Kyra Tag 270

    Seit heute Nacht ist Kyra wieder im Krankenhaus,
    ihr Rechter Nasengang hat sich entzündet dort
    ist eine Richtige Dicke Beule, sie bekommt
    Antibiotikum, solte das nicht anschlagen mus es
    wieder Operiert werden.
    Das wird in den Nächsten 24 Stunden Entschieden,

    So das war es erstmal von mir.

    9. März 2011

    Kyra Tag 266

    So hier ein Paar Fotos von Kyra nach der Lippen Nasen OP,
    Wie geht es weiter mit Kyra Sie hat ende Juni nochmal ein Termin
    zu Kontrolle und dann wird den die Nächste OP besprochen,




    6. März 2011

    Kyra Tag 263

    Neues von Kyra,

    Kyra ist seit Gestern Mittag zu Hause,
    Sie hat alles gut überstanden wir haben bisher leider
    noch kein Ergebnis gesehen, sie hat immer noch
    Pflaster über die Oberlippe und Nase,
    Dienstag muss sie noch mal zu Kontrolle und wir
    hoffen das sie dann das Pflaster los wird.

    Also gibt es heute noch keine Fotos.

    23. Februar 2011

    Kyra Tag 252 Lippen Nasen OP


    Kyra hat die Lippen-Nasen  OP Super gut Überstanden,
    sie kommt heute noch von der Intensiv Station
    wieder auf die Normal Station.

    Sie wurde auch gleich nach der OP Extubiert,
    sie hat zwar Große schmerzen da sie wohl
    die Nase Komplett Lösen mussten da
    die Spalte sehr groß war und sie dadurch
    die Nase besser modellieren konnten.
    den Rest erfahren wir erst Morgen.


    so hier noch Bilder von Kyra.....



    vor der Lippen Nasen OP

    erstes Foto Nach der OP

    Kyra total erledigt 

    10. Februar 2011

    Kyra Tag 239


    Kyra geht es gut, wie man auch auf dem Foto erkennen kann,
    23.02.2011  hat Kyra ihre erste Gesichts OP, da wird die Lippe und die Nase
    Korrigiert, ob sie das mit einer OP hin bekommen wissen wir noch nicht,
    das werden wir erst nach der OP wissen.
    Der eingriff wird nicht Leicht für sie sein, da sie seit der Letzten Herz OP 
    an Herzrhythmusstörungen leidet, und man ihr dafür keine Medikamente geben kann.
    da sie dafür noch zu jung ist.

    Kyra dreht sich jetzt schon auf den Bauch, und spielt viel mit ihren Händen,
    sie hat auch schon ein Zahn bekommen den wir am 3 Januar in deckt haben.
    und ob der Bleiben darf, das schauen sich die Ärzte bei der OP an.

    Heute hat Kyra auch ihren Schwerbehindertenausweis bekommen.
    (wegen ihrem Herzfehler)

    So das war es erstmal von mir.....

    20. Januar 2011

    Kyra Tag 218 Herzkatheter

    Kyra hat Heute ihren Herzkatheter, Wir hoffen das alles gut geht,
    Sie kommt als erste dran so gegen 8:30h


    11:00h Update " 1 "

    Kyra liegt nach ihrem Herzkatheter auf der Kinder-Intensivstation,
    Normal würde sie wieder auf Stadion gekommen,
    wir habe noch keine Info´s  was mit ihr ist.

    22:00h Update " 2 "


    Kyra geht es gut, Sie kommt Morgen wieder auf die Normale Station,
    Warum Sie nach dem Herzkatheter auf der Intensivstation gelandet  ist
    haben sie uns nicht erzählt, da bei ihr alles im Grünen bereich ist,
    Sie müssen Kyra auch nicht Operieren, die Probleme die da sind
    Bekommt man mit Medikamente im griff, bis Montag wird Kyra
    bestimmt auch wieder zu hause sein.

    16. Januar 2011

    Kyra Tag 214

    So Neues von Kyra,

    Kyra braucht nochmal ein Herzkatheter, beim letzten Herzecho war die
    Herzscheidewand angeschwollen, das müssen Sie nochmal anschauen
    war da los ist.

    Kyra geht vom  19.01.2011 wieder uns UKE für ein paar Tage zum
    Herzkatheter.

    Im Februar wird Ihre Lippe und Nase gemacht da wird Sie vom  22.02.2011
    ins UKE gehen.

    So das war es erstmal von mir.

    1. Januar 2011

    Kyra Tag 199

    Kyra hat sich gleich zum Jahres Anfang erst mal  die Magensonden gezogen,
    das muss wohl gegen zwischen 4:30h und 5:00h passiert sein.
    Das war natürlich ein schöner einstieg ins Neue Jahr.
    ( Für Mama und Papa, und dann noch ein Taxi zu bekommen,
    am Neujahrs Morgen, Grmpf )
    Aber da sie jetzt ein 5 Mahlzeiten Kind ist war es nicht ganz so Schlimm,
    da sie die erste Flasche erst um 7:00h bekommt.

    Naja das war unser Einstieg ins Neue Jahr.

    P.S Große Danke an die Schwestern im UKE von der Kinderherz Stadion

    Frohes Neues Jahr

    Wir wünschen allen ein wunder Schönes neues Jahr,