28. Juli 2010

Kyra Tag 42

So nach langer Zeit, mal wieder was Neues von Kyra,

Kyra darf Nächste Woche nach Hause wenn nichts weiters dazwischen kommt,
Sie wird mit Monitor und Sauerstoff nach Hause kommen, damit wir Sie im Notfall
versorgen können. Ihre Sauerstoff  Sättigung ist noch nicht Stabil genug.
Sie hat ihr Geburtsgewicht wieder erreicht und ist jetzt schon 54 cm Groß.
Sie Trinkt zwischen 5ml  und 15 ml pro Mahlzeit aus der Flasche der Rest wir ihr Sondiert,
sie hat momentan 8 Mahlzeiten am Tag a 60 ml. Wo bei sie nur noch ca. 3 Medikamente
am Tag bekommt.

So das war es erstmal...
Neue Info´s gibt bestimmt erst Nächste Woche wieder

( Heute hatte Lea Geburtstag, 6 Jahre Alt ist sie geworden, man was war das für ein Geburtstag  )



19. Juli 2010

Kyra Tag 33

Kyra ist jetzt schon seit 4 Wochen im Krankenhaus, und es noch nicht absehbar
wann sie nach Hause darf.
Blutdruck und Herzfrequenz sind Stabil, bloß ihr Sauerstoff Sättigung ist noch nicht
Stabil sie braucht ab und an nochmal Sauerstoff damit sie nicht Blau wird.
Gestern war Große Fotoshooting auch das hat Kyra Super gut Überstanden,
da Gestern alle Geschwister zu ihr durften.
Sonst gibt es erstmal nichts Neues Kyra, wir hoffen jeden Tag das sie nach Hause darf.

Bilder vom Fotoshooting ....



Jamie und Kyra 
endlich Große Schwester


Lea und Kyra


Der Große Hände vergleich
von unten nach Oben 
Papa, Jamie und Kyra 


Jana und Kyra  :-)


und Lucas ohne Kyra  :-)



Der Lucas wollte die Kyra noch nicht auf dem Arm haben.

11. Juli 2010

Kyra Tag 24

Heute wurde Kyra Extubiert, und sie ist stabil, was super ist, sie hat auch anschließen
gleich ihre LKG-Platte wieder rein bekommen, das was sie aber nicht
wirklich mochte, sie fing gleich an zu würgen.

Was mich sehr an der Sache gefreut hat war das wir sie Heute zum aller erstmal
Schreien gehört haben *heul*. Kyra macht langsam klein Vorschritte...

Heute Abend werde ich nochmal ein Paar Bilder hochladen,







video


8. Juli 2010

Kyra Tag 22 Erste Vorsichtige Diagnose

Heute Vormittag waren wir wieder bei Kyra ihr geht es soweit gut,
es sind Heute schon weniger Schläuche und Kabel. durch die Shunt OP
ist das Herz entspannter,Blutdruck und die Sauerstoffsättigung sind Stabil.
Ihre Medikamente werden weniger, sie bekommt nur ganz wenig zur Kreislauf
Stabilisierung, sie wird noch Beatmet vielleicht bis Freitag oder Samstag,
sie wird auch Langsam Wacher.

Ihr Hörscreening ist leicht auffällig das muss wiederholt werden,
wie viel sie Hören wird, wird die Zeit zeigen.

Gestern war der Augenarzt da,
das Rechte Auge ist nicht richtig Ausgebildet und bei dem
Linken steht es noch nicht fest.



Weiter Info kommen Später....

6. Juli 2010

Kyra Tag 20

Heute ist Kyra 20 Tage Alt.

06:45h Wir Fahre jetzt zu Kyra ins UK Eppendorf..
09:00h Gespräch mit dem Arzt über die OP
9:45h OP wird zwischen 12:00h und 15:00h sein, dauer der OP 2 halb stunden.
Sie braucht nach dieser OP, dann nur 2 mal Operiert werden dann kann sie normal Leben.
Diese Op heute wird die schwerste für sie.
13:15h Kyra ist im OP ,jetzt heist es warten...
15:30h Kyra hat die OP überstanden. Info und Bilder gibt es später.
17:30h jetzt dürfen wir zu Kyra... endlich :-)

22:38h

Kyra hat diese OP gut überstanden, sie wurde Heute am Offenen Herzen Operiert,
eine Herz Lungenmaschine braucht sie zum Glück nicht, der schnitt ist ca. 5-6 cm
groß, die Nächsten Tage sind wieder entscheid ob sie wirklich alles gut überstanden hat,
ihre Sauerstoff Sättigung war schon über 90%  vorher war sie bei 75%.
Und sie lager jetzt mehr Wasser im gewebte ein.
Mehr kann man erst in den Nächsten Tagen sagen.

Hier noch ein Paar Bilder...


Kyra vor der OP 



Kyra nach der OP 
                                                               

Kyra´s Gesicht hat Wasser eingelagert


Kyra kurz vorm EGK 



Kyra beim EGK, gibt es denn noch mehr Kabel ?



5. Juli 2010

Kyra Tag 19, und der Shunt muss leider doch eingebaut werden.

Kyra wird Morgen noch mal Operiert.
dieses mal am offenen Herzen,
sie werden doch den Shunt einbauen,
weil ihr kleines Herz es leider nicht schaft
die Lungen ausreichend mit Sauerstoff zu
versorgen bzw. es wird nicht genügen ausgetauscht.

Was ist ein Shunt ?
http://de.wikipedia.org

Hier nochmal das Hypoplastisches Rechtsherzsyndrom. Wo auch Shunt erklärt wird.
http://www.kinderherzzentrum-kiel.de/herzfibel1/html/hypoplast__rechtsherz.html

Alle Info´s gibt es Morgen, wie es Kyra geht. Und wie sie Operation Überstanden hat.

3. Juli 2010

Danke !!!

Ich Danke allen Besucher dieses Blogs,
es sind bis jetzt schon über 500 gewesen,
das was mir zeigt das hier doch große Interesse besteht wie Kyra ihr
weg ins Leben beschreitet,


Kyra ist noch nicht über den Berg wir wissen auch nicht wann sie nach Hause darf,
Die Ganze Situation ist für uns nicht einfach ich möchte mich hier auch ganz Herzlich
bei Jana bedanken Kyra´s Großen Schwester, die zu Hause auf  ihren Kleine Gewischter
aufpasst, und den Rest der Familie die uns unterstützen.

Ich möchte auch Danke Sagen zu meine Drei Jungs das sie Verständnis zeigen das
ich so wenig mit ihnen Telefoniert habe in den letzten Tagen....

Sebastian Klasse das du dein Seepferdchen geschafft hast.

Auch Bedanken möchtet ich mich bei meinen Arbeitgeber,
"http://Dialog-im-Dunkeln.de"

DANKE EUCH ALLEN !!! 

Kyra Tag 17 - 2 Tage nach der OP

Kyra geht es soweit ganz gut, Freitag war sie ganz stabil außer das
ihre Herzfrequenz sehr Sprung haft war ( zwischen 80 und 250 ).

Heute Samstag hat sie Probleme mit der Sauerstoff Sättigung
dafür war aber die Herzfrequenz wieder normal,

sie wird auch noch Beatmet vielleicht noch bis Sonntag,
ihr Blutkreislauf hat sich auch noch nicht umgestellt
am Montag werde wir mehr wissen.

Bilder habe ich nicht gemacht.

Neues wird es wohl erst Montag geben.

1. Juli 2010

Kyra, ihre erste OP

08:00 Ankunft bei Kyra
09:05 EEG wurde gemach
09:25 Kyra hat Hunger und ist Super drauf
10:20h Kyra geht in OP
11:39h Noch nichts Neues
13:15h Kyra hat die OP Überstanden... Info' kommen später...
16:22h Das warten macht einen Irre, noch keine Infos ..
16:50h Endlich dürfen wir zu Kyra...
22:25h Zeit um zu Ruhe zu kommen und kurz zu berichten

Kyra hat die Herzkatheter OP super gemeistert, sie ist Stabil, aber die Nächsten
drei Tage sind noch Kritisch ob das ihr Herz so auch schafft.
Was haben sie Heute gemacht. Da bei ihr die eine Herzklappe, die zur Lunge geht
nicht offen war,haben sie sie Heute gesprengt (das nennt man so),
das hat auch funktioniert das Blut fliest damit in die Lungen,
aber da sie ja das minprog bekommen hat das was die
Verbindung zwischen Körperschlagader und Lungenschlagader offen gehalten hat
hat sie momentan zwei Zugänge zur Lunge und damit zu viel Druck auf den Herzen
so das das Blut wieder zum Herzen zurück Läuft, da die eine Herzklappe ja jetzt offen ist,
nun Warten wir darauf das sich die eine Verbindung schließt und der neu weg ausreicht und
das dann nicht mehr so viel Blut zurück ins Herz fliest,
Zur zeit bekommt sie 14 verschiedene Medikament Über 4 zugänge, und wird
Beatmet. Und von drei Monitoren überwacht.

so hier noch ein Paar Bilder....